Explicació: Quina és la política recent del Centre per al tractament de malalties rares? - Setembre 2022

Segons la política, hi ha tres categories de malalties rares: que requereixen un tractament curatiu únic, malalties que requereixen tractament a llarg termini però on el cost és baix i aquelles que necessiten tractaments a llarg termini amb un alt cost.

malalties rares, malalties rares de lA l'Índia, s'han registrat aproximadament 450 malalties rares en hospitals terciaris.

Dilluns del Ministeri de Sanitat i Benestar de la Família de la Unió va publicar una política nacional per al tractament de 450 ‘malalties rares’. Entre altres mesures, la política té la intenció de posar en marxa un registre de malalties rares, que mantindrà el Consell Indi d'Investigació Mèdica (ICMR).




patrimoni net estrella jeffree

El Centre va preparar per primera vegada aquesta política el 2017 i va nomenar un comitè el 2018 per revisar-la. La política revisada diu que es pot proporcionar una assistència de 15 lakh de Rs per al tractament d'algunes d'aquestes malalties.

Què són les malalties rares?

A grans trets, una 'malaltia rara' es defineix com una condició de salut de baixa prevalença que afecta un nombre reduït de persones en comparació amb altres malalties prevalents a la població general. Tot i que no hi ha una definició universalment acceptada de malalties rares, els països solen arribar a les seves pròpies descripcions, tenint en compte la prevalença de la malaltia, la seva gravetat i l'existència d'opcions terapèutiques alternatives.





Llegiu també | Explicació: una malaltia misteriosa de la Xina ha afectat Hong Kong. Què es?

Als EUA, per exemple, una malaltia rara es defineix com una malaltia que afecta menys de 200.000 persones. La mateixa definició és utilitzada per l'Organització Nacional de Trastorns Rars (NORD). Els Instituts Nacionals de Salut dels EUA (NIH) han enumerat 7.000 malalties rares. Tot i que es creu que la majoria de malalties rares són genètiques, moltes, com ara alguns càncers rars i algunes malalties autoimmunes, no s'hereten, segons el NIH.



L'Índia no té una definició de malalties rares perquè hi ha una manca de dades epidemiològiques sobre la seva incidència i prevalença. Segons la política, les malalties rares inclouen malalties genètiques, càncers rars, malalties tropicals infeccioses i malalties degeneratives. Segons la política, de totes les malalties rares del món, menys del cinc per cent tenen teràpies disponibles per tractar-les.

A l'Índia, s'han registrat aproximadament 450 malalties rares en hospitals terciaris, de les quals les més freqüents són l'hemofília, la talassèmia, l'anèmia falciforme, les malalties autoimmunes, la malaltia de Gaucher i la fibrosi quística.



La necessitat d'aquesta política

La política es va crear en la direcció de la Tribunal Superior de Delhi al Ministeri de Salut i Benestar Familiar . Això va ser en resposta a les peticions per escrit per al tractament gratuït d'aquestes malalties, a causa del seu cost prohibitiu de tractament. Per tant, es va considerar necessària una política per idear un enfocament multisectorial i multisectorial per construir la capacitat de l'Índia per fer front a aquestes malalties, inclòs recopilant dades epidemiològiques, arribant a una definició i estimant el cost d'aquestes malalties.

Les malalties rares suposen un repte important per als sistemes sanitaris per la dificultat de recollir dades epidemiològiques, que al seu torn impedeix el procés d'arribar a una càrrega de malaltia, calcular estimacions de costos i fer diagnòstics correctes i oportuns, entre altres problemes.



Molts casos de malalties rares poden ser greus, cròniques i posar en perill la vida. En alguns casos, les persones afectades, majoritàriament nens, també poden patir algun tipus de discapacitat. Segons l'informe de 2017, més del 50% dels nous casos es notifiquen en nens i aquestes malalties són responsables del 35% de les morts en menors d'un any, del 10% de les morts entre un i cinc anys i 12 per cent entre cinc i 15.

Com funciona?

Tot i que la política encara no ha establert un full de ruta detallat de com es tractaran les malalties rares, ha esmentat algunes mesures, que inclouen la creació d'un registre de pacients per a malalties rares, arribar a una definició de malalties rares que s'adapti a l'Índia, adoptant mesures legals. i altres mesures per controlar els preus dels seus medicaments i desenvolupar protocols estandarditzats de diagnòstic i gestió del tractament.



No us perdeu Explained | Què és l'H9N2, que ha infectat un nen indi?

Segons la política, hi ha tres categories de malalties rares: que requereixen un tractament curatiu únic, malalties que requereixen tractament a llarg termini però on el cost és baix i aquelles que necessiten tractaments a llarg termini amb un alt cost.



Algunes de les malalties de la primera categoria inclouen l'osteopetrosi i els trastorns d'immunodeficiència, entre d'altres.

D'acord amb la política, l'assistència de 15 lakh de Rs es proporcionarà als pacients que pateixen malalties rares que requereixin un tractament curatiu únic sota l'esquema Rashtriya Arogya Nidhi. El tractament es limitarà als beneficiaris de Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana.